1. 難病出張相談会

難病出張相談会

2026年度初めての企画です。
同じ病気の方とお話をしたいと思うことはありませんか?
働き方や食事のこと、日常生活で困ったことなど、相談する機会となりましたら幸いです。
毎月1度、病院のホールをお借りして相談ブースを設けます。

7月は24日に中頭病院にて開催させていただきます!!

今回は、中頭病院さんご協力のもと、下記講演会が決定いたしました!!
講演① 13時~

お薬と上手につきあうために~知っておきたいお薬の基本~-薬剤部-
講演② 13:15~
訪問看護としてサポートできること    -訪問看護/医療相談室-  

日時:7月24日(金)11時~14時
※個別相談は11時~13時 / 講演会 13時~14時

場所:中頭病院 2階 中頭ホール内
出張予定の患者会
1.沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会
2.PSP・CBDのぞみの会九州・沖縄地区
3.HAMとも(HTLV-1関連脊髄症)

4.沖縄県網膜色素変性症協会
5.ギランバレー症候群交流会

出張予定の難病ピアサポーターの方の疾患名:
視神経脊髄炎/クローン病

個別相談のご予約も賜ります。※1組30分となります。
(11:00~/11:30~/12:00~/12:30~)

https://forms.gle/85tF9jriak5Pb1Pk8 ←コチラ予約フォームです。


6月は19日に沖縄病院にて開催させていただきました!!


場所:沖縄病院 1階 地域連携室前
日時:6月19日(金)11時~14時

出張した患者会
1.沖縄型神経原性筋萎縮症 希の会
2.PSP・CBDのぞみの会九州・沖縄地区
3.HAMとも(HTLV-1関連脊髄症)
4.全国膠原病友の会 沖縄県支部
5.沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会

6.ギラン・バレー症候群交流会
出張した難病ピアサポーターの方の疾患名:
パーキンソン病/視神経脊髄炎/潰瘍性大腸炎

沖縄病院看護師さんご協力のもと、下記ミニ講演会を開催していただきました。
講演内容①:
「社会資源、制度の活用について」_難病コーディネーターさんより
講演内容②: 「感染症対策について」_感染管理認定看護師さんより
:開催1回目 11:30~11:40
:開催2回目 12:30~11:40
:開催3回目 13:30~11:40
  

 

 

5月は22日に琉球大学病院にて開催させていただきました!!



場所:琉球大学病院 3階 エントランスホール
日時:5月22日(金)11時~14時

出張した患者会
沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会
沖縄県網膜色素変性症協会
PSP・CBDのぞみの会九州・沖縄地区
HAMとも(HTLV-1関連脊髄症)

ギラン・バレー症候群交流会
出張した難病ピアサポーターの方の疾患名:
クローン病/潰瘍性大腸炎/
パーキンソン病/視神経脊髄炎/全身性強皮症

 



5月23日は難病の日です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

7月以降も詳細決まり次第UPして参ります!!