1. RDD2022 in OKINAWA 気持ちや制度は、どうしたら私達にとどくのか

RDD2022 in OKINAWA 気持ちや制度は、どうしたら私達にとどくのか

RDD Japan 2022 introduction movie


2022 RDDJapan panel 紹介映像

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

RDD2022パネル一覧こちらから

※講演時間は質疑応答も含まれています。タイトルは変更する場合もあります。
第1部10:00-12:00 
障害年金の基礎知識から難病事例紹介まで
オーシャン事務所 代表 社会保険労務士 行政書士  大城 恒彦 先生
(資料1)本日02/26の21時までダウンロード可能(0.5MB)
(資料2)本日02/26の21時までダウンロード可能(1.8MB)

第2部13:30-15:05 
入力スイッチと意思伝達装置ファイン・チャット
アクセスエール株式会社 代表取締役 松尾 光晴 さん

(資料)本日02/26の21時までダウンロード可能(19.2MB)
マイスイッチホームページ https://myswitch.jp/

第3部15:20-16:20 
iPadを活用した「日常生活用具・指伝話」沖縄初上陸
有限会社 オフィス結アジア 代表取締役 高橋 宜盟 さん
(資料1)はじめての指伝話(2.8MB)
(資料2)指伝話セミナー配布資料(4.8MB)

休憩時間にRDDの紹介有り
お問合せ:沖縄県難病相談支援センター 認定NPO法人アンビシャス