4. 難病情報誌 アンビシャス 91号

難病情報誌 アンビシャス 91号

最終更新日：2009年11月30日

 

表紙は語る

祝　認定NPO法人取得

Q1.認定NPO法人って？

NPO法人への寄付を促す制度のことです。
目的は「NPO法人への寄附を促すことでNPO法人の活動を支援する」制度のことです。（詳しくは国税庁HP参照）

Q2.どうやって取得するの？

認定NPO法人になるためには一定の要件を満たし「国税庁の認定」を受ける必要があります。
☆任意団体（全国では無数）アンビシャスH13.7.4取得
　↓所轄庁認証
☆NPO法人（約38,000法人）アンビシャスH14.2.14取得
　↓国税庁認証
☆認定NPO法人｛106法人（2009年11月1日現在）｝アンビシャスH21.12.1取得認定
　手続きは大城税理士事務所にご協力いただきました。

⇒今回のアンビシャス　認定NPO法人は県内初!!
成人難病患者を対象としたNPO法人としては国内初!!

Q3.認定NPO法人になることによるメリットは？

メリットは大きく分けて３つあります。

メリット１．寄付者に対する税制上の優遇
個人寄付者への優遇：所得税（国税）・住民税（地方税）・相続税｛遺産を寄付した場合（国税）｝の優遇（寄付金控除の対象）
法人寄付者への優遇：法人税（国税）の優遇（一般寄付均分とは別枠分の寄付金が損金算入できることになる）

メリット２．NPO法人としては
・認定取得による経理・組織の見直しが整い内部整理がしっかりします。
・社会からの信頼・信用がよりいっそう高まります。

メリット３．難病患者さんは
より充実したサービスが受けられるようになります。

今回の沖縄県内初　国税庁認定「認定NPO法人」の取得を受けてアンビシャスはさらなる「患者力」の強い団体を目指し活動強化してゆきます。これまで、ご支援して頂いた皆様には深く感謝を申し上げます。難病を持つ皆様には、これから楽に療養生活ができるようにすすめます。

互いの強みを集め、良き社会をつくろう

行政（国・県・市町村）から連携を、企業から社会貢献を、県民から関心を集め、アンビシャスから沖縄県内の難病を持つ成人・小児・家族への支援を！

活動は皆様からの寄付によるご支持・ご支援から成り立っており、その寄付金は下記の活動に使われます。

難病支援として更に目指すもの

各種相談
専門人員の配置、エリア拡大（遠隔地）、時間拡大

患者会
患者かいなどの支援活動、各種研修活動支援、患者会への寄附

育成
ボランティア推進、医療従事者研修（学生）、自助・共助・公助推進

施設との連携強化
医療・福祉・労働・教育各機関との連携強化

難病患者の就労支援
専門人員の配置、職業リハビリ施設

難病情報提供・広報啓蒙活動
手軽に正確な情報の発信と認知度の向上

報告あれこれ

難病モデル事業中間報告会

　独立法人障害者職業センターにて難病を持つ患者への就業支援モデル事業の中間報告会。テーマは就労支援機関等との連携。各職業支援員から現状報告と今後の課題が示された。平成21年3月までの期間内でできる範囲は限られる。 事例を通して深い連携を図る。

10月2日

全国難病センター研究会（in岩手県）

　「今後の難病対策について」厚生労働省からの特別報告や「音楽治療の実践について」の研修講演、災害時要支援、ピアサポート、セルフマネジメントや意思伝達装置など重症難病患者のコミュニケーション支援などの発表の後、今後の研究会としてのあり方など総合討論をした。

10月17日～18日

尊厳死を考える県民との懇親会

　あまりにも深すぎる内容でした。「尊厳ある生」「尊厳ある死」を考える会として約３５０名が集まっていた。想定していた以上の参加のようで会場にも入りけれないほどであった。賛成も反対もあると思うが、無関心が一番悪いのではないかと反省させられた。

（沖縄県医師会主催）10月4日

雇用・就労支援フォーラム２００９

　障害がある方が地域で働き、地域で暮らせるために！をスローガンに企業側も頑張っている。多くの実践から学べることは多い。当事者側、行政側、企業側と線引きをしたくなるが、交流や連携を深め垣根が無くなることで、全ての人が過ごしやすくなる。

（沖縄県中小企業家同友会主催）10月3日

第9回ヘルスケア関連団体ワークショップ

　「つづける」をテーマに障害者や患者団体のリーダーが事例を参考にしながら、分科会でワークショップを開催。極端にいえば止めることも視野にいれながらも結論を求めず、各自の意見や考え方を尊重しまとめていく。「患者力」を高め各自のネットワークも広がった。

10月31日～11月1日

コラム

「ジングルベル」

どこからともなく聞こえてくるジングルベル。
ツリーやイルミネーション。
街頭ではイベントも。
歳末セール。家族でお買い物。
サンタさんにプレゼントをお願いしなきゃ。

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

手紙。

（手紙を歌にして遠く離れて暮らす父親へ届けました）

はいさい。しばらく会ってないけど、お父さん元気にしてますか？
お酒もほどほどに飲み過ぎちゃダメよ。
でも今度会う時はまた一緒に飲もうね。

私は元気でやっています。東京で歌を歌ってるよ。
こっちはまだ少し寒いけど桜がとってもきれいだよ。

最近、犬を飼いました。
鼻がぺちゃんこな犬なのでみんなペチャと呼んでます。
ギターを弾くたび寄ってくるんだよ。

しゃべるだけしゃべって切られてしまったさ。
オバァのチャンプルーがまた食べたくなったよ。

お父さんがいつか連れてってくれたあの海岸覚えてますか？
夜空いっぱいの星の中で、私に夢を語ってくれたね。小さい頃に教えてくれたあの歌今も歌ってるよ。

私が書いたこの歌に切手を貼って送ります。
手紙代わりにこの歌を。

大切な大好きなお父さんへ。

★yukky

お勧め映画情報

「マン・オン・ザ・ムーン」/1999年作　アメリカ映画

実在のコメディアン、アンディ・カウフマンの伝記を、交流のあった俳優ダニー・デビートが製作に関わり、売れっ子ジム・キャリーが熱演している。
小さい頃から人を笑わせることが好きなアンディが、米人気コメディ番組「サタデー・ナイト・ライブ」に出演後、人気沸騰するが、度を越す彼の「笑い」は、顰蹙を買っていく事になる。
若くして肺ガンで亡くなるのだが、亡くなるまでの彼のコメディアンとしての生き様が最高である。
アンディ・カウフマンに馴染みのない日本人が見ると、まるで、ジム・キャリーがアンディ自身のように映るのではないないだろうか。

ベルリン映画祭監督賞、ゴールデングローブ賞主演男優賞など受賞している。
2度目見る時に、新たな感動があるので、ぜひとも2度見て欲しい作品です。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「マドレーヌ」

＜材料＞ 8 個分（直径9cmの型）
卵　　　　　　　　大2個
バター　　　　　　100g
砂糖　　　　　　　120g
小麦粉　　　　　　120g（ふるっておく）
バニラエッセンス　少々

＜作り方＞
1.卵と砂糖をあわせて混ぜ、湯せんにして人肌に温まったら取り出して、泡立てる。
2.白っぽくモッタリと字がかける程になったら、バニラエッセンスを加える。
3.バターを電子レンジで溶かす。
4.【2】に小麦粉をふるい入れ、人肌より熱めの湯せんにして、まだ粉が残っている状態の半合わせにし、【3】を加えて粉が消えるまで、底の方から持ち上げるように、練らないように混ぜる。
5.マドレーヌ型に【4】を流し込み、170℃で約12～14分焼く。
さあ、召し上がれ～

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

編集後記

　11月も半月が過ぎ、今年も残すところ40日を切りました。沖縄地方もようやく日中でも寒さを感じます。
　新型インフルエンザ・ワクチン接種が始まりました。が、手洗い・うがい、マスク等々、自分で出来る予防策は必要です。もちろん、インフルエンザ以外の体調管理にも気をつけて下さいね～。
　昨日、私の元に更新された「特定疾患受給者証」が届きました。首を長ーくして待ってました。今回は特に、受取るまでに時間が掛かった気がしてます。これも政権交代の影響でしょうか(^_^;

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