4. 難病情報誌 アンビシャス 92号

難病情報誌 アンビシャス 92号

最終更新日：2009年12月31日

 

表紙は語る

千波鶴をありがとう

伊波 歩生（いは あゆい）くん
直腸血管腫、クローン病

　こんにちは、僕の名前は伊波歩生（いは あゆい）です。中城幼稚園に通う6さいの男の子です。
　僕は今、こども医療センターで病気を治すために毎日頑張っています。入院生活も5ヶ月になりました。
僕の病気は、直腸血管腫とクローン病です。
いろいろな処置や治療はとてもつらいけれど、いいことも　たくさん　ありました。
　アンビシャスの照喜名さんとお友達になりました。とても大きな千羽鶴をもらいました。
うれしくて　うれしくて　病室の上にかざっています。
　照喜名さん、千羽鶴を作ってくれたボランティアさん、どうもありがとう♡
　これからも僕は病気とたたかいます。
　みんな応援してね！！

事務局より

　伊波さんから電話があり、来年から小学校になるけど、クローン病のことで給食など、どうしたら良いのか判らないとの相談でした。今後、学校や教育委員会などと連携し、健やかに学べるようにしていきたいのですが、これまでアンビシャスでは事例がないので多くの方々のご協力ご支援をお願いいたします。（コメント：照喜名通）

11月の報告あれこれ

日本女子テニス連盟から、１０万円の寄附がありました。

　平成１８年に引き続き、日本女子テニス連盟から寄附を頂きました。　日本女子テニス連盟は、ピンクリボンレディーステニス大会とし、乳がん早期発見啓発キャンペーン大会などのチャリティ活動もして女性ならではの活動ですが、難病支援のアンビシャスの活動にも賛同してくれて嬉しいです。　スポーツに関心のある方々へのご理解が難病啓蒙につながっている。

看護学生実習（在宅看護）9/9-12/11

　那覇市医師会看護専門学校の学生５５名の実習、毎週水木金と３日間４、５名の学生を受け入れ。本質的な「生きるとは」や、難病を持つ方々が、病院以外での生活や考えを学ぶ。医療関係者ですらアンビシャスは知らないまだまだ知られていない。難病の理解者を育てることも大切な活動である。

ヘルスケア関連団体　第１１回沖縄学習会（知念サンライズ）11/14-15

　年に４回開催している学習会の秋には宿泊研修をしている。１０月の全国大会をうけ、「つづける」をテーマにワークショップをした。毎年各会のリーダーが成長しているのを実感する。大きなテーマである「患者力」の向上という質的成果が達成している。

ＡＬＳ協会沖縄県支部定例会（沖縄病院）11/12

　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、難病中の難病といわれるが、その支援体制は非常に弱い。少しでもノウハウや情報を役立てようと、さまざまな支援者で支えあっている。問題課題は山積状態である。その課題を伝えていくのも、アンビシャスの役割であるが、伝え切れていない現状。

コラム

「ディナー」

休日は気の合う友達と、あるいは恋人同士で
ショッピング、映画、ドライブ…etc。
楽しいおしゃべりと、おいしい食事。
お酒もすこし飲みました。

★クレイアートコーナー：砂川哲也さん（クローン病)

ポエム

お勧め映画情報

「ネバーランド」/2004年作　アメリカ・イギリス映画

劇作家ジェームス・マシュー・バリーが、ピーター・パンのモデルとなった少年と出会い、名作「ピーター・パン」を完成させるまでの感動作。
1903年のロンドン、劇場での客の反応もイマイチ。
そんな時、父親を亡くし、心に傷を負ったた家族と出会う。
4人の子供と未亡人との心の触れ合いが、彼を変えていく。
しかし、彼には妻が居て…。
ピーターパンを見た事がない人でも、楽しめて、そして、ピーターパンが見たくなる、そんな子供も大人も楽しめる映画です。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「栗大福」

＜材料＞６個分
栗水煮　　　　　　6個
つぶあん　　　　　180g
白玉粉　　　　　　100g
A[ 砂糖　　　　　　　大さじ２
　水　　　　　　　　3/4カップ　]
片栗粉　　　　　　適量

＜作り方＞
1.つぶあんを6等分して、栗を1個ずつ包んで丸く形作っておく。
2.【A】を混ぜ合せたら、電子レンジ（500w）にて2分加熱し、混ぜ合せる。
3.さらに2回程、繰り返しよくこねたら6等分する。4.【3】で【1】を包んで、片栗粉をまぶし、つくりあげる。
お茶と共に召し上がれ～

レシピ紹介：S.Mさん｛全身エリマトーデス（SLE）女性｝

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    部屋をキレイにして、心もキレイに。
    ☆オススメケーキ☆バームクーヘン
  • 牡牛座 4/20-5/20
    思い込みや、見た目で判断せずに。
    ☆オススメケーキ☆フロマージュ
  • 双子座 5/21-6/21
    感情的にならず、冷静さを保って。
    ☆オススメケーキ☆ミルフィーユ
  • 蟹座 6/22-7/22
    欲張らず、大事な物事に集中を。
    ☆オススメケーキ☆シフォンケーキ
  • 獅子座 7/23-8/22
    時には、NO.と言える事も必要です。
    ☆オススメケーキ☆キャロットケーキ
  • 乙女座 8/23-9/22
    考えすぎず、タイミングを見極めて。
    ☆オススメケーキ☆ガトーショコラ
  • 天秤座 9/23-10/23
    弱気にならず、強気の姿勢で自信を。
    ☆オススメケーキ☆ティラミス
  • 蠍座 10/24-11/21
    有限実行。中途半端じゃなく貫いて。
    ☆オススメケーキ☆フルーツタルト
  • 射手座 11/22-12/21
    弱音を吐くのは悪い事では、ありません。
    ☆オススメケーキ☆アップルパイ
  • 山羊座 12/22-1/19
    真面目だけよりは、遊び心で楽しく。
    ☆オススメケーキ☆マロンケーキ
  • 水瓶座 1/20-2/18
    相手の立場になって考えて、手助けを。
    ☆オススメケーキ☆チーズケーキ
  • 魚座 2/19-3/20
    誰にでも、言葉を選んで、温かい目を。
    ☆オススメケーキ☆ロールケーキ

編集後記

　12月も半ばを過ぎた頃から、急に寒くなり、冬らしいと感じますね。寒さを歓迎しない方もいるかも知れませんが、私は四季を感じられると嬉しく思えます。でも、風邪やインフルエンザ、その他体調不良には十分お気を付け下さい。
　今年を表す漢字＝『新』でしたね。皆さまはそう感じることはあったでしょうか？
　今号で2009年も終わり、次号は新年号です。今年も誤字・脱字、その他編集作業でのミスもありました、、、。来年こそは完璧な情報誌を発行してみたいものです。
　2010年が皆さまにとりまして好い年でありますように。

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