1. 難病情報誌 アンビシャス 93号

難病情報誌 アンビシャス 93号

最終更新日:2010年01月31日

 

表紙は語る

千羽鶴でこども医療支援

儀間 小夜子 様/NPO法人こども医療支援わらびの会 事務局長

 アンビシャスでは、全国の皆様から千羽鶴を頂いています。送られてきた善意の千羽鶴をささやかではありますが、沖縄県南部医療センター・こども医療センターに寄贈させていただきました。入院されている患者さんの紹介でクリスマスイベントに合わせて進呈できたので喜んで頂けました。
 入院して治療中であるのも忘れてしまいそうな楽しい時間を過ごせていると感じました。歌や寸劇や楽器演奏など、医療者も患者さんも本当に楽しそうでした。今後も病院やその支援する「わらびの会」とも連携し難病の支援を皆様のご協力で実現していきましょう。

NPO法人こども医療支援 わらびの会

私達の理念
 私たちNPO法人こども医療支援わらびの会は、沖縄のこども達が安心して十分な医療を受けられるよう、病児やその家族の支援に関する支援活動をするために2005年8月に設立しました。ひとりひとりの優しさを形にし、未来を担うこどもたちを地域の皆様と一緒に支援していきます。2008年6月1日にファミリーハウス「がじゅまるの家」がオープン致しました。

NPO法人こども医療支援わらびの会
〒903-0804 那覇市首里石嶺町4丁目373番地の1
沖縄県総合福祉センター 西棟2階
http://www.wabinokai.org/
電話&FAX:098-887-1420
E-mail:info@warabinokai.org

12月の報告あれこれ

医療相談会セカンドオピニオン

 消化器難病専門医は琉球大学付属病院の金城福則先生、膠原病専門医は首里城下町クリニックの比嘉啓先生のご好意で、無料医療相談会を開催いたしました。
 患者と家族は「詳しい情報が聞けて安心した」とこれまでの迷いや不安が解消されたようです。年一回は少ないとの要望もありました。

NPO法人会計基準策定プロジェクト全国キャラバンin沖縄

 NPO法人の果たす役割に対して社会からの期待も大きくなっています。しかし会計処理がばらばらで理解されにくく、NPO法人の会計基準を作成して社会からの信用を高めることが過大となっています。
主催‥NPO法人会計基準協議会/那覇市NPO活動支援センター

パルスオキシメータ・医療用バッテリーを寄贈頂きました

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)を患い、お亡くなりになられた遺族の方から、不要にはなったが、他の人に活用して欲しいとの善意で、パルスオキシメータ(血中酸素飽和度の計測器)を頂きました。アンビシャスでは、無償で貸し出しさせていただきます。ご要望の方は連絡下さい。

那覇守礼ライオンズクラブより5万円の寄付を頂きました

 ライオンズクラブはWe Serve「われわれは奉仕する」クラブスローガン「青少年健全育成」として沖縄に喜ばれる有意義な活動を「まずやろう」と様々な活動をされている。その一環で難病支援にも貢献して頂けました。本当に感謝申し上げます。

コラム

「ラストスパート」

志望校合格のために、笑顔で春をむかえるために。
最後の追い込み。もうひと踏ん張り。
勉強も大事だけど、体調管理も忘れずに。
風邪ひかないようにね。
がんばれ!

★クレイアートコーナー:砂川哲也さん(クローン病)

ポエム

お勧め映画情報

「ブタがいた教室」/2008年作 日本映画

主演は妻夫木聡。
大阪の小学校での900日間の実話を下にした作品。
「ブタを育てて、卒業時に皆で食べよう」という約束でブタを飼い始める。
子供たちは、ブタにPちゃんと名付け、育てて行く。
そして、家畜よりも、ペットとしての愛着が湧くようになる。
卒業が間近になり、先生は生徒達に、「Pちゃんを、どうするか皆で話し合い、決めて欲しい。」と言う。生徒達は、「食べる」「食べない」の意見に分かれ、激論されていく…。
当時、ドキュメンタリー番組で放送され、賛否両論を巻き起こしたと言う。
映画での子供たちの話し合いと結末は、台本が白紙だったという。
子供たちは、演技ではなく素直な話し合いをし、自分たちで答えを見つけて欲しいとの、監督の思いからだった。
「命を食べる」という事から、「命」を学ぶ。
また、家畜とペットの違いや「買う、育てる」事の責任。
「命」について色々と考えさせられる映画です。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「チョコ寒天」

<材料>ゼリー型4個分
水         200ml
A[ ココアパウダー 小さじ2
  砂糖      大さじ2
  粉寒天     小さじ1 ]
エバミルク   200ml

<作り方>
1.鍋に[A]を入れてよく混ぜ合わせ、火にかける
2.沸騰したら弱火にして、混ぜながら約2分にて寒天を溶かす
3.火からおろして、エバミルクを加えて良く混ぜ合わせる
4.[3]を水でぬらしたゼリー型に注ぎ、あら熱をとって冷蔵庫に入れ、冷やし固める
さぁ、召し上がれ~

レシピ紹介:S.Mさん{全身エリマトーデス(SLE)女性}

編集後記

 皆さま、明けましておめでとうございますm(_ _)m。今年も頑張りますので、暖かく見守って頂けると幸いです。
 昨年末から全国的に厳しい寒さで新年を迎え、その寒さもまだまだ続きそうです。体調には呉々も気を付けてお過ごし下さい。1/22=ムーチー、2/14=旧正月。今年はバレンタインデーと同日になってしまったけど、私の実家のメインイベント=「お正月」だろうな(^_^;。旧暦で行事を行う家庭は多いでしょうが、『旧正月』を祝う家は他にもあるのかな?