平成21年(年度)事業報告書ACTIVITY REPORT 2009

１　事業の成果

　原因は解らず、体調が悪い状態が続くのに外見で見た目は普通に見えることが多い「難病」と付き合ってきた。特定疾患の公費負担はあるが、障害者のような法制度が無い為、補助金や障害認定のような各種恩恵が無いのが難病である。

　アンビシャスでは、NPOとして市民の力も得ながら難病を支援する活動をしているが、より多くの支援を受けるための基盤つくりとして、寄付金の税制優遇のある認定NPOとして国税庁から沖縄初の認定をうけた。

沖縄県からの委託事業を前年度に引き続き受け、総合的に安定して相談を受けられるようになっている。相談内容や範囲は増加傾向にある。就業支援の相談件数は別の委託事業である独立法人障害者職業総合センターでの相談支援を行っているため、県からの委託事業の相談件数に加算していない。（別紙相談件数参照）
件数の増加要因と考えられるのは、保健所との連携で紹介されるようになったり、マスコミやミニコミ誌（企業連携）が無料で当センターを紹介してくれているのが、増加要因と考えられる。今後ともより多くの行政機関との連携や企業との連携が望まれる。

患者支援としては、「患者力」をテーマに勉強会を開始した。「つづける」などのテーマを設定し患者力向上を目指す。「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」との連携で年間３回を開催した。今後は定期的に開催し、全国学習会へも参加してもらい、患者力の向上を目指す。参加における旅費交通費はファイザー株式会社より９回549,532円を精算支援してもらった。

難病情報の提供としては、毎月の会報誌で患者さん個人を紹介することで、「世の中に自分一人だけ」との思いを解消するとともに、一般市民へは、難病情報を提供し難病に対する理解とアンビシャス活動内容の公正さを保てるよう努めた。

セミナー研修会として、「稀少難病への理解とその支援に着いて、～先進他府県に学べ～シンポジウム」をアステラス製薬助成金500,000円を活用して開催した。自助（セルフマネージメント）、共助（ピアカウンセリング）の基礎知識、北海道難病連の伊藤たてお氏による座談会で、沖縄の今後目指すべき内容を話し合う機会ができた。

当会の諸事業の実施にあたっては、各関係機関並びに会員各位のご協力を得て実施する事が出来ましたことに感謝申し上げます。

（１）正会員14名、賛助会員84名、法人会員32団体、合計130名
（２）会報誌を毎月発行（約800部×12ヶ月＝約9,600部）
（３）事務局を平日に開放し来所及び電話相談など、相談を受けた件数は延べ630件となった。（別紙、相談件数一覧参照31ページ）
（４）寄付金・協賛金の合計額は157件、1,779,508円となった。（別紙、寄付金、協賛金一覧参照）

２　事業の実施に関する項目

平成21年度事業報告（平成21年4月～平成22年3月）

事項	参加者数	実施日時	実施場所	従事者の人数	受益対象者の範囲及び人数	支出額（千円）税抜き
難病相談・支援事業	1.各種相談 2.情報交換・提供 3.就業支援 4.公演・研修等 5.ボランティア育成 6.患者会支援等 7.各種関係機構連携	通年	事務局　又は　各自宅	2名	難病患者や家族対象のべ630人	6,800

３　事業実績報告書

（１）難病相談・支援センター事業
ア．利用時間
　　平　日　10：00～17：00
　　土曜日　休み
　　日曜日　休み
(注)事業内容に応じて利用時間が相違する場合には、それぞれ記載すること。

イ．従業者内訳

事項	配属人員	職種	備考
難病相談・支援員	1	相談員	相談・支援（電話・面接・メール等）
事務職員	0		経理・総務
その他	1		就労支援
計	2

 

ウ．活動内容　　相談件数は、就業支援モデル事業に関する件数を除く。
（各種相談支援－１）

事項	相談者				相談内容
	患者	家族	その他	計
電話相談	270	71	160	451	病気・専門医・就労支援・患者会等について
面談	79	21	7	127	（来所・訪問）：病気、専門医、就労支援、患者会等
その他	30	7	15	52	（メール・ファックス）：病気、専門医
計	329	99	202	630

 

月別・疾患区分別相談延件数　　2009/04/01～2010/03/31

疾病区分／月	4	5	6	7	8	9	10	11	12	1	2	3	合計
特定疾患（公費助成あり）	41	25	20	36	31	19	19	47	41	24	35	34	372
特定疾患（公費助成なし）	5	0	0	3	0	1	3	4	11	1	2	2	32
特定疾患（単独事業で助成あり）	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	3	3
難病全般	7	9	1	17	4	5	6	10	7	11	7	14	98
難病外の疾患（小漫・その他の疾患）	12	26	8	6	13	6	5	2	4	8	7	9	106
その他（診断未確定・病名不明含む）	4	0	0	4	0	1	0	2	1	1	3	3	19
合計	69	60	29	66	48	32	33	65	64	45	54	65	630

 

月別・相談方法別相談延件数　　2009/04/01～2010/03/31

相談方法／月	4	5	6	7	8	9	10	11	12	1	2	3	合計
電話	32	49	16	55	35	26	24	37	47	36	42	52	451
面接	27	6	10	8	11	5	1	21	12	8	8	10	127
FAX	0	0	1	0	0	0	0	0	0	0	0	0	1
メール	6	2	1	2	0	1	8	3	2	1	2	2	30
文書	1	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	1
訪問	3	3	1	1	2	0	0	4	3	0	2	2	20
その他	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0	0
合計	69	60	29	66	48	32	33	65	64	45	54	65	630

 

相談者別相談方法　　2009/04/01～2010/03/31

相談方法／相談者	本人	家族	支援者	患者会	友人・知人	その他	不明	合計
電話	220	71	115	7	6	32	0	451
面接	79	21	10	1	2	13	1	127
FAX	0	1	0	0	0	0	0	1
メール	21	4	3	0	1	1	0	30
文書	0	0	1	0	0	0	0	1
訪問	9	2	3	4	0	2	0	20
その他	0	0	0	0	0	0	0	0
合計	329	99	132	12	9	48	1	630

 

（各種相談支援－２）
（１）相談者別、相談件数が多い疾患（上位６つ）

【相談者：患者】
１．全身性エリテマトーデス（SLE） ・・・・・62件
２．クローン病・・・・・・・・・・・・・・・46件
３．原発性肺高血圧症・・・・・・・・・・・・19件
４．潰瘍性大腸炎・・・・・・・・・・・・・・16件
５．脊髄小脳変性症・・・・・・・・・・・・・ 8件
　　パーキンソン病・・・・・・・・・・・・・ 8件
　　大動脈炎症候群（高安動脈炎）・・・・・・ 8件

【相談者：家族】
１．クローン病・・・・・・・・・・・・・・・18件
２．パーキンソン病・・・・・・・・・・・・・12件
　　筋萎縮性側索硬化症（ALS） ・・・・・・・12件
３．潰瘍性大腸炎・・・・・・・・・・・・・・ 9件
　　４．ウィリス動脈輪閉塞症（モヤモヤ病）・ 7件
　　５．脊髄小脳変性症・・・・・・・・・・・ 3件
６．全身性エリテマトーデス（SLE） ・・・・・ 2件

【相談者：その他】
１．筋萎縮性側索硬化症（ALS） ・・・・・・・40件
２．クローン病・・・・・・・・・・・・・・・ 8件
３．全身性エリテマトーデス（SLE） ・・・・・ 7件
４．網膜色素変性症・・・・・・・・・・・・・ 6件
５．脊髄小脳変性症・・・・・・・・・・・・・ 5件
　　不応性貧血（骨髄異形成症候群）・・・・・ 5件
６．突発性血小板減少性紫斑病（IPT） ・・・・ 4件

 

（２）特定疾患・疾患部別・難病全般の相談内容数（難病関係）
　(注)１回相談で最大３項目の相談内容をカウントしています。

【概要】・・・・・・・・・・・・・・・ 223件・・30.55％
　　　受療・・・・・・・・・・・・・・ 178件・・24.38％
　　　　　　病気への理解・・・・・・・・99件・・13.56％
　　　　　　治療法選択の意志決定・・・・24件・・03.29％
　　　　　　治療計画への参加・・・・・・10件・・01.37％
　　　　　　医療機関・医師の選択・・・・42件・・05.75％
　　　　　　療養の場所選択・・・・・・・ 3件・・00.41％
　　　疾病自己管理・・・・・・・・・・・45件・・06.16％
　　　　　　症状管理・・・・・・・・・・10件・・01.37％
　　　　　　栄養・代謝管理・・・・・・・ 7件・・00.96％
　　　　　　医療処置管理・・・・・・・・ 1件・・00.14％
　　　　　　薬物療法・・・・・・・・・・ 3件・・00.41％
　　　　　　コミュニケーション方法・・・21件・・02.88％
　　　　　　日常生活動作・・・・・・・・ 3件・・00.41％

【生活】・・・・・・・・・・・・・・・ 158件・・21.64％
　　　療養環境・・・・・・・・・・・・・27件・・03.70％
　　　　　　保健医療福祉サービス・・・・10件・・01.37％
　　　　　　療養生活全般・・・・・・・・10件・・01.37％
　　　　　　家族機能・・・・・・・・・・7件・・00.96％
　　　生活・・・・・・・・・・・・・・ 131件・・17.96％
　　　　　　経済・・・・・・・・・・・・42件・・05.75％
　　　　　　仕事・学業・・・・・・・・・89件・・12.19％

【支援】・・・・・・・・・・・・・・・・27件・・03.70％
　　　　　　療養生活支援態勢・・・・・・19件・・02.60％
　　　　　　支援方法・・・・・・・・・・ 8件・・01.10％

【事業】・・・・・・・・・・・・・・・ 299件・・40.96％
　　　事業・・・・・・・・・・・・・・ 143件・・19.59％
　　　　　　事業・・・・・・・・・・・ 143件・・19.59％
　　　患者交流・・・・・・・・・・・・・88件・・12.05％
　　　　　　患者活動・・・・・・・・・・71件・・09.73％
　　　　　　患者交流・・・・・・・・・・17件・・02.33％
　　　ボランティア・・・・・・・・・・・68件・・09.32％
　　　　　　ボランティア活動・・・・・・68件・・09.32％

【その他】　その他・・・・・・・・・・・23件・・03.15％

 

相談内容一覧（平成21年度）

病気への理解・・・・・・・・99件・・14％
治療法選択の意志決定・・・・24件・・03％
治療計画への参加・・・・・・10件・・01％
医療機関・医師の選択・・・・42件・・06％
療養の場所選択・・・・・・・03件・・00％
症状管理・・・・・・・・・・10件・・01％
栄養・代謝管理・・・・・・・07件・・01％
医療処置管理・・・・・・・・01件・・00％
薬物療法・・・・・・・・・・03件・・00％
コミュニケーション方法・・・21件・・03％
日常生活動作・・・・・・・・03件・・00％
保健医療福祉サービス・・・・10件・・01％
療養生活全般・・・・・・・・10件・・01％
家族機能・・・・・・・・・・07件・・01％
経済・・・・・・・・・・・・42件・・06％
仕事・学業・・・・・・・・・89件・・12％
療養生活支援態勢・・・・・・19件・・03％
支援方法・・・・・・・・・・08件・・01％
事業・・・・・・・・・・・ 143件・・20％
患者活動・・・・・・・・・・71件・・10％
患者交流・・・・・・・・・・17件・・02％
ボランティア活動・・・・・・68件・・09％
その他・・・・・・・・・・・23件・・03％
合計・・・・・・・・・・・ 730件・ 100％

 

相談上位の詳細内容

１．【事業】
・相談方法の問い合わせ/相談事業の実績
・研修会の問い合わせ/参加申し込み
・医療相談会の問い合わせ/参加申し込み
・センター事業全般の問い合わせ
・取材についての問い合わせ
・レッツチャットなど
・会報誌の送付など

２．【病気の理解】
・病気の情報　・病気の受容　・告知　・遺伝子診断　・子供への遺伝
・病気を抱えながら出産は可能か　・どのような合併症があるか

３．【仕事・学業】
・病気を隠して就労しても良いか
・病気に対する職場の理解
・病気や症状管理のことを学校に理解してもらう方法

４．【患者会活動】
・患者会主催の医療講演会の広報をしてほしい/交流会に参加してほしい
・患者会を設立したい/患者会設立のための助言がほしい
・医療講演会を共催してほしい/参加協力

５．【ボランティア活動】
・難病ボランティア活動/難病ボランティア紹介
・移送　・宿泊施設など

６．【医療機関・医師の選択】
・この症状はどこで診てもらえばよいのか、病名に納得がいかない/他の医師の診療も受けたい
・医師が話を聞いてくれないので他の医師の診察を受けたい
・現在の治療に納得がいかないので他の医師の診察を受けたい
・病因に受診する方法がわからない
・突然の病状悪化時に受信可能な医療機関の情報を知りたい
・近医で診てくれるところはないか

財務報告　FINANCIAL REPORT 2009

平成21年度貸借対照表・収支計算書・計算書
都合により、割愛させていただきました。詳しくは会報誌アンビシャス通信97号の8ページからをご覧下さい。

「誰も守ってくれない」/2009年作　日本映画

第32回モントリオール世界映画祭において、最優秀脚本賞の作品。
加害者家族の「保護」を題材にしており、殺人容疑で逮捕された少年の、その家族(主に妹)の保護に中心に進めている。
保護する刑事に佐藤浩市と松田龍平、保護される妹に志田未来。
他に、柳葉敏郎も重要な役で出演している。
この作品を見て、考えさせられる事が多かった。
ネット社会の現在、掲示板で容疑者だけではなく、家族までもが晒し者になって行く…。
何かの捌け口の様に、ネットで面白おかしく、誰かを攻撃、誹謗中傷をする。
人間、誰もが被害者に成り得るのだ。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

「言葉のちから」

ありがとう

ごめんなさい

伝えるほうは勇気が言ったり迷ったり

でも伝えられたほうは、とても嬉しく穏やかな気持ちになる不思議な言葉

ありがとうと言える感謝の心
ごめんなさいと言える反省の心

どちらも簡単なようで、とても重みのある大切な言葉だね

★竹村 安津季