1. 難病情報誌 アンビシャス 98号

難病情報誌 アンビシャス 98号

最終更新日:2010年07月30日

 

表紙は語る

公表することで病気と向き合える勇気が欲しい。

上原 望さん(28歳)
線維筋痛症

 メイクアップアーティスト これが私の職業です。

 体の変化にきづいたのは19歳の夏でした。
 当時は 微熱。関節が痛いそれは毎日であんまり気にしていませんでした
 美容学校を卒業見習い経験そして独立。夢・希望があり、何もかもが幸せな家庭生活でした。
 二十歳の時から痛みはピークになり、痛みとの戦いが始まりました。疲労感・こわばり睡眠障害・高熱と微熱を繰り返し首から耳のリンパがはれ原因不明の炎症に悩み、検査しても異常なし。
 みためは普通なのに皮膚の中が熱くて痛い・寒い・顔は暑い・手と足は寒い。不安はありながらそれでも大好きなメイクの仕事はこなし、お家に帰ると我慢して痛みを部屋の中でタオルを口に入れ近所迷惑にならないように声をださずに泣くそしてまた明日も痛みをこらえ、ばれないように仕事をしていました。それが2年ぐらいたち痛みはひどくなってきました。それは撮影のお仕事で専属モデルさんとのテレビの取材のときに、腰から首の皮膚の中にガラスが入っているように痛みだし顔は汗がとまらない。心の中で無事に終わってと何度も言い聞かせ、仕事は無事に終わり、その日の夜、痛みはひどくなり涙がとまらない。家族に病院に連れてってほしいと頼み血液検査をしたら、肝機能の数値が高い。「入院してください」
 このときの会話は、自分「先生。私、前から全身に痛みや熱。関節が痛い」と伝え今までのことを話ました。先生「せんいきんつうしょう。(線維筋痛症)難病で原因不明の治療法もない患者は苦しい思いをしている。病気以外にも理解されず、苦しいことがあると思う今は薬で予防したり 痛みがひどくなったら、入院したり今はこれぐらいしかできない・・・。」
 それから3年間メイクの仕事を休まず、まるで限界がわかるように痛み止めを飲みながら 思い残すことないように、仕事をこなしサロン経営も辞め8年間の美容生活を停止しました。

 2009年11月、薬の副作用で食べ物が、のどを通らず1ヶ月で体重13キロ落ち。この病気の怖さを痛感しました。それから眠るように倒れ、2ヶ月間の間、痛みはひどくなり、腕や背中に原因不明の赤いあざ、長いロングヘアーも栄養不足から髪の毛は抜けて。半年後、今はショートヘアーに。太陽の光で目が痛みだす・しびれ・頭痛・便秘になりやすい。爪が白く冷たくなるレイノー現象、右耳は難聴、温度調節ができない。皮膚が赤くなる痛みのために睡眠障害、疲労、歩行困難、不安で苦しいけどゆっくり休もうと思います。
 アンビシャスさんと出会い大切なことを学びました。これまでは自分の病気が恥ずかしくて怖かったです。
 病気の辛さや認知度の低いことから病名を今まで隠していました。公表することで病気と向き合える勇気が欲しい。私は「線維筋痛症」です。

 

線維筋痛症とは 「線維筋痛症友の会」ホームページより全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になります。
随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
中には、リウマチや他の膠原病を併発している場合もあります。
痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合もあると考えられております。
死に至る病ではありません。
線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症や更年期障害、不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
現在人口の1.66%、約200万人いるのではないかと疫学的に発表されております。

5月の報告あれこれ

だいじょうぶの花

 だいじょうぶの花@沖縄のイベント収益から寄付金2万円を頂きました。ありがとうございます。
 辛いときに、「だいじょうぶ」と声をかけられると、ほっと安心しますね。この言葉大切にしたいです。ボランティアで応援してくれた方々にも感謝です。

折り鶴ボランティア

 沖縄盲学校の生徒4名と引率の先生2名が折り鶴ボランティアにきてくれまいした。弱視であるにもかかわらず、ひたむきに針に糸を通す様子などを見ていると、この鶴には色んな方々の想いが詰まっていることを伝えたい。やってみないと判らない。生徒は来年進学する。

具志知道さんのパソコン教室

 初心者向け。それぞれ事前知識も、覚えるスピードも異なるので、それに応じた教え方になります。これを機会にパソコンの世界に入り込んでくれると良いですね。インターネットがしたいから。肉体労働ではきついからデスクワークに務めたいので覚えたい。ワープロがやりたい。など、それぞれ目標が違います。

脊髄小脳変性症医療講演会 中央保健所主催

 脊髄小脳変性症SCDと多系統萎縮症MSAの医療講演会を中部病院の金城正孝先生がご講話くださいました。「SCDとMSAの基礎知識」約40名が参加しています。難病とは…。神経難病は診断されていない人も多い。今後の講演会予定は会報誌をご参照ください。

相談のひろば

※相談に寄せられた内容を個人が特定できないように、病名などをふせて掲載させて頂きました。


咳が泊まらない。
オーバーにいうと死にそうなくらい。くるしかった。先生からは、「入院している。体重をおとしなさい。」といわれている。

太らないような食事をしようとしている。
食事はセーブできるけど、なにか食べたい。

誰も面会に来ないから、さびしい。
メールはくる。来たいような思わせぶり。
友達が少ないのも、便利なときもあるけど、さびしい。

大部屋はうるさいけど、2人部屋はさびしい。

特になにもないけど、ただ愚痴を言いたかった。


テレビをみて、応援したいと思った。
家族の支援がなかった。不思議な感じだった。

買い物だけでもやって欲しい。とあったから、何かしなくてはと思った。

自助グループを8年やってきた、子供も大きくなって手が離れたので、ボランティアしたいと思った。しかし、その感覚は何故か自分でも判らないが、無理しないで出来ることをみつけたい。

来所してみます。


アンビシャス様へ

 以前に一方的な内容の手紙を送ってしまった事、申し訳ありません。
 病って、重い軽いの線引きは、どこで引くのだろうか?
 自分の事を話せる人はいるのか?居ないか?でも、比重もだいぶ違う。余命、進行性でもない私、怠けていると言われても仕方ない。
 アンビシャスの新聞掲載の写真には、いつになく驚く。
 皆さんの笑顔が素敵。私より何倍も辛い治療をしているのに、、、。
 一日の終わりに話す人がいる。のは、とても幸せな事。
 前に進まなくては焦ってしょうがない。人は、今休む時期なんだから、と、私を励ますが、その場しのぎな会話。そう感じる自分が情けない。
 この手紙を書き始めるのも、時間がかかった。

ウツなのか?

 話をまとめると、掲載のお話を頂いた時、嬉しくて使っていただく写真を探したが、何処にもまともな写真がなかった。今は写す勇気もない。
 自分が情けなくてしょうがないです。
 励ましのお手紙もありがとうございました。私宛の内容がとてもうれしかった。
 貴重なお時間と労力をいただき、本当にありがとうございました。

 毎日が一進一退、まだまだ頑張ります。

コラム

「バスケ」

カットイン!? 右から? 左から?
一瞬の隙をついてセンターがディフェンスを抜きさり、
ゴール下に駆け込む!!
フェイントかけてパス!
まだだ。まだ時間はある。逆転できない点差じゃない!!

★クレイアートコーナー:砂川哲也さん(クローン病)

お勧め映画情報

「ナッシング・トゥ・ルーズ」/1997年作 アメリカ映画

広告会社の重役ニックは、妻と上司の浮気現場を見てしまう。
彼は、放心状態で家を飛び出し…。
そんな彼の車にカージャック、ポールが…。
自暴自棄なニックは、ヤケを起こし、暴走を始める。
そして、そんな二人に次々と何かが起こるのだが、ニックは、妻の浮気相手である上司に、復讐をしようと、会社に強盗として入り…。

ニック役には「ショーシャンクの空に」ティム・ロビンス。
ポール役には「バッドボーイズ」のマーティン・ローレンス。
ニックの妻役は、ジョン・トラボルタの奥さん、ケリー・プレストン。

 

この作品は、笑いの止まらないコメディです。
シリアスな役が多いティム・ロビンスの演技も注目。
また、監督も自ら「ガードマン」として登場しており、この監督にして、遊び心と、この作品アリと思わせてくれます。
ぜひ、大いに笑い楽しんで下さい。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

「ぬくもり」

こんな薬を10錠
のむよりも
あなたと一緒に
心から笑ったほうが
ずっと効果が
あるはず…。

★竹村 安津季

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「ハニーアイス・オン・ザ・トースト」

<材料>1人分
食パン(2cm厚さ) 1枚
バニラアイスクリーム 1カップ
練乳 大さじ
はちみつ 大さじ2

<作り方>
1.食パンを4つに切りトーストする
2.平皿にトーストしたパンを盛り、アイスクリームを中央にこんもりとのせる。
3.上から練乳とはちみつをタップリかけて
さあ、召し上がれ!

レシピ紹介:S.Mさん{全身エリマトーデス(SLE)女性}

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    落ち着いて。凡ミスに要注意。
    ☆オススメ・アイス☆マンゴー
  • 牡牛座 4/20-5/20
    おしゃべりでストレス発散を。
    ☆オススメ・アイス☆抹茶
  • 双子座 5/21-6/21
    好奇心に任せて、色んな冒険心を。
    ☆オススメ・アイス☆ミルク
  • 蟹座 6/22-7/22
    味を見つけて、自分磨きを。
    ☆オススメ・アイス☆ストロベリー
  • 獅子座 7/23-8/22
    甘えてばかりより、時に自分に厳しく。
    ☆オススメ・アイス☆パイン
  • 乙女座 8/23-9/22
    八方美人にならないよう気をつけて。
    ☆オススメ・アイス☆ラムネ
  • 天秤座 9/23-10/23
    イメージチェンジで気分も一新。
    ☆オススメ・アイス☆紅イモ
  • 蠍座 10/24-11/21
    意固地にならず、折れて協調性を。
    ☆オススメ・アイス☆チョコミント
  • 射手座 11/22-12/21
    無理せず、息抜きが必要。遊び心を。
    ☆オススメ・アイス☆あずき
  • 山羊座 12/22-1/19
    体を動かし健康に。まずは散歩から。
    ☆オススメ・アイス☆チョコクッキー
  • 水瓶座 1/20-2/18
    疲れたら、コメディー等で笑いを。
    ☆オススメ・アイス☆バニラ
  • 魚座 2/19-3/20
    たまには、弱い自分を出してみて。
    ☆オススメ・アイス☆キャラメル

編集後記

 6月も後半突入。ようやく「梅雨明け」宣言されました!今年の梅雨でダムの貯水量は約100%!毎年、水不足で断水や給水制限を余儀なくされて来た沖縄ですが、今夏はその心配も無いようです。
しかし、いつでも節水には心掛けたいものです。
 そして、宣言後、晴天が続いています。まさしく夏本番!体調管理に気を配りながら過ごしましょう~