1. 難病情報誌 アンビシャス 108号

難病情報誌 アンビシャス 108号

最終更新日:2011年04月30日

 

表紙は語る

やるか、やらないか決めるのは自分!

上江洲 大樹さん(16歳)
原発性免疫不全症候群

 自分がこの病気の診断を受けて治療を始めた時は、体がだるくて食事もあまり取れていなっかたので、点滴で栄養補給していたけれど、しばらく食事が取れていなかったせいか点滴が漏れやすく、何度も痛い思いをしながら、さしかえばかりしてとても大変でした。入院して治療が始まって約1年半やっと退院できて学校に通いながら通院する生活が始まりました。しかし、いざ学校に行き授業を受けると皆のペースについて行くのがやっとで特に、体育の時には参加したいけれど、体力がもたず一人すみっこで見学する事があり悔しかったです。それに、週に3回皮下注射していて副作用で、高熱や頭痛がしてとてもつらかったです。そんな生活して約2年たった頃、注射されるのが嫌になって病院に行く時間になっても家に帰らなかった事があります。その後も病院に行くのが嫌でしばらく通院してない時期もありました。
 ちょうどその頃、自分は夢ができました。それは調理師になることです、きっかけは家族で行ったすし屋でした。初めは、お寿司が好きで、すし屋の大将になるのが夢でした。その夢が中学入学の頃に具体的になってきました。今では、和食を中心に沖縄料理も取り入れ、女性や子供も入りやすくお酒も飲めるちょっとオシャレなファミリー居酒屋のようにしたいなと思っています。
 中学3年後半、自分は高校受験をまじかにして、体調が悪くなり様子を見ながら少しずつ勉強していました。それからしばらくして、今年1月半ば急に悪化してきて病院にいくと当日から入院することになりました。入院する事になって、自分は高校受験をあきらめる事になり「皆より一歩遅れるなぁ...」と落ち込んでいた時もありました。その上、今回の入院では骨髄移植の話も出ているので少し長い入院になると思うし、移植後どのくらいの期間で日常生活が送れるようになるのか、今回の入院の事がありどこの学校に行けるのか将来のことも少し不安な事もあります。
 でも、そんなマイナスな事ばかり考えていてもどうにもならないのが現実、今は治療に専念する事にしました。自分は今、治療後は浦添工業(調理科)もしくは専門学校に進学しようかと考えています。今できないことでも、治療が終われば出来る必ず進学すると決めています。だって自分には夢があるから。今でも体力など色々不安な面もあります、だけど夢をかなえる為に努力や工夫する事も出来るその為の頭もある。どんな障害を持っていていても何か一つぐらい出来る事はあると思います。
 まだ大人の世界を知らない子供だけどこれだけは言えます、夢を見つけるのも自分次第夢のために努力や工夫をするのも自分次第だと思います。やるか、やらないか決めるのは自分!夢を追いかけ努力している人は輝いていてかっこいい、と自分は思います。だから自分は夢をかなえる為頑張ります、皆さんも一緒に頑張りましょう!!

母の日が近いので母さんへメッセージ

自分は、体が弱くてしょっちゅう入退院を繰り返して色々迷惑かけてごめんなさい。特に自分が小学校4年か5年の頃、注射が嫌で時間になっても帰って来なかったり、文句ばかり言ってすみません。今でも将来のことや体調の事でも心配してると思うけど大丈夫だよ。だって、自分には調理師になる夢があるから、どんなことだって夢をかなえる為なら頑張るよ。調理師になったら、母さんのために頑張っておいしいご飯をつくるから、それまでは沢山迷惑かけると思うけど許してね。
母さんも、体調崩さない様に気おつけてね。時々怖いけど、でも優しい母さんが大好きです。大樹より

  

3月の報告あれこれ

勉強会

「ダスキン・アジア太平洋障害者リーダー育成事業」(財)広げよう愛の輪運動基金)の研修生として来沖したグウェン・ガップ・アンさんは、日本で障害者の法律や制度面など先進として学ぶのは多いとコメント。難病についても知らないことがあってアンビシャスに学びにきた。ベトナムに帰って障害者や難病についても活動を広げてね。

プレゼント!

 兼城小学校から進呈してもらった千羽鶴は闘病している子供達に届けられた。肺動脈閉鎖症を患う1歳6ヶ月の大河凛太郎君にプレゼントいたしました。お母さんは「嬉しいですねみんなに応援してもらって心強い、千羽鶴は色がいっぱいあって気持ちが楽になります」と感想をもらった。わらびの会運営するファミリーハウス「がじゅまるの家」と連携で支援の輪が広がっている。

兼城小学校

 昨年夏からミニバスケットチームの40名を中心に千羽鶴を折ってくれていたが、子供から「難病って何?」と疑問が生まれ、ミニ講演会となった。講演をキラキラとした素直な瞳で聞いていた。自分達は普通に勉強して運動もしてありがたいと感想をもらった。子供から父兄へと関心が広まって、やがては沖縄全体に難病のことが広がると嬉しい。今後も講演会をやりたいのでご連絡お待ちしています。

OTVスーパーニュース

 四月一日にアンビシャスの活動をテレビで放送していただきました(感謝です)私達の活動は継続的に難病をとおして県民の方の健康意識を広めたい。そしていつか・・・難病の人達が企業に配慮されながら仕事をしてること。人はつながることで元気になる。未来があること、楽しめること、支えることができることを、難病患者・家族・支援者、皆様方に伝えていく活動をしていきたいと思います。沖縄テレビさん素敵なお仕事ありがとうございました。

コラム

患者・家族の集いのご案内

息子は特定疾患の認定を受けるまでに9年かかりました、当時県内には認定医がおらず情報が少なかった事もあるのでしょう。看護師の仕事に携わる私でも混乱し先が見えず不安でした。
そんな中、私を救ってくれたのは小さいながらも1つ1つ届く友人らからの情報です。友人からの情報は大きな励みとなり私の不安や悩みは小さくなっています。人は皆が超能力者じゃない。それぞれが何を思っているのか、何に苦しんでいるのかせっかく言葉というジョートーなツールがあるのに自分の意思で発しなければ 誰にも伝わらない。些細な事でも構いません 力を持ち寄りませんか?患者数も少ない疾患です、お一人おひとりの小さな力を持ち寄り
「未来への大きな力!!」「笑顔が最高!!」
 今大きな夢に向かってまっしぐらです。微力ですが 皆さんの幸せのクローバー探しのお手伝いが出来ればと思い、今回会の立ち上げを決意しました。どうぞ宜しくお願いいたします。

「血液系疾患*原発性免疫不全症候群クローバー友の会」仮称

第1回の集まりを開催いたします。患者交流、家族交流、毎月のゆんたくティータイムなどなど。1人じゃないよ。つながることで未来があるをモットーにみんなで情報交換しましょう。

日時:平成23年5月20日(金)13:00~14:30
場所:アンビシャスにて
対象:患者・家族など
会費:無料
駐車場:有り
参加:要予約(参加人数の確認)

【連絡先・予約】
●窓口代表:上江洲 kstem2u.sunflower@gmail.com
ビックママブログ http://keisan.ti-da.net/
●アンビシャス
担当:上原電話:098-951-0567 FAX:098-951-0565

~エッセイ~「孫と競争?」

「体が重くて歩けない!」
顔をしかめる私に娘が一言。
「ミチに来てもらって競争したら?ミチもハイハイの練習ができていいんじゃない」
ミチはアメリカに住む孫娘で現在7ヶ月、まだ、ハイハイがうまくできないという。
病気が進行し、部屋の中をソロリソロリと歩く私に、娘はふざけてよく声をかけてくる。
「はい、イッチニ、イッチニ、まだ歩けるさ~」。
それには私もつい笑ってしまう。
頭では病気と前向きに向き合いたいと思いつつも、時々、気持ちが落ち込む私に、「まだ歩けるさ~」と明るく声をかけてくれる娘の言葉はありがたい。
できなくなったことを嘆くより、できることに喜びを感じ、プラス思考で病気と向き合うことが自分の気持ちを楽にし、周りの介護負担の軽減にもつながることになる。
娘の明るい対応に感謝し、孫と競争できる日を楽しみに、今日も「イッチニ、イッチニ」。

★平成23年4月19日(火)作者:M.S(ALS)

バリアフリー情報

「うるまシティプラザ」

うるま市江洲にあるショッピングプラザです。
買い物を楽しんだり、食事が楽しめる店舗も色々あります。
屋上では、昼はカフェ夜は夜景を楽しみながらお酒も飲めるビアガーデン。
サンエー具志川メインシティーを沖縄環状線を挟んだ向かい側にあります。
大型スーパーは、障害者用トイレがあるので、安心です。

住所: 沖縄県うるま市江洲507番地管理事務局
TEL 098-989-3300
ホームページ http://www.uruma-cp.net/

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「前進」

毎日の行動は
必ずしも幸福を
もたらさないかも
知れないけど

行動のない所に
幸福は、生まれないよ

少しずつでも
進もう

何かあるから。

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「オーロラの彼方へ」/2000年作 アメリカ映画

消防士フランクはNYでは珍しいオーロラが出現した2日後に殉職する。
30年後、またNYにオーロラが見れた夜、フランクの息子ジョンは亡き父を思い出していた。
ジョンの息子が、フランクの遺品・アマチュア無線機を見つけ、適当にイジっていたら、誰かと繋がった。
その繋がった相手は、亡くなった父親「フランク」だと言う。
果たして、それは父親なのか?
ジョンは、無線で繋がる父親と会話をし、心を通わせて行く。
そして、それから周囲の運命が変わり始める…。

この作品は、とても良く作られている。
ファンタジー、連続殺人事件のサスペンス、そして親子愛。
あらすじを書きたいが、あらすじを知らないまま見て欲しい。見て良かったと思える作品です。

主演は、ジョン役にメル・ギブソン監督作品「パッション」でイエス・キリスト役をしたジェームズ・カヴィーゼル。
父親のフランク役には、ライトスタッフやドラゴンハートのデニス・クエイド。
監督は「真実の行方」や「ブラックサイト」「ジャスティス」などを手がけたグレゴリー・ホブリット。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    美味しいものを食べ歩きで、休日を楽しんで。
    ☆ラッキー・ドリンク☆ヨーグルト
  • 牡牛座 4/20-5/20
    ストレス溜まったら、泣ける映画で涙を。
    ☆ラッキー・ドリンク☆ジャスミンティー
  • 双子座 5/21-6/21
    リラックスして、昼寝できる時間を。
    ☆ラッキー・ドリンク☆カプチーノ
  • 蟹座 6/22-7/22
    楽しくお喋りして、リフレッシュを。
    ☆ラッキー・ドリンク☆抹茶ドリンク
  • 獅子座 7/23-8/22
    忘れ物に注意。メモを取る習慣を。
    ☆ラッキー・ドリンク☆ミルクティー
  • 乙女座 8/23-9/22
    苛々はミスの元。肩の力を抜いて深呼吸。
    ☆ラッキー・ドリンク☆日本茶
  • 天秤座 9/23-10/23
    無くす前に、大事なモノはバックアップを。
    ☆ラッキー・ドリンク☆ハーブティー
  • 蠍座 10/24-11/21
    疲れたら、頑張りすぎず、きちんと休息を。
    ☆ラッキー・ドリンク☆炭酸水
  • 射手座 11/22-12/21
    誰人と接する時も、笑顔を忘れずに。
    ☆ラッキー・ドリンク☆コーラ
  • 山羊座 12/22-1/19
    没頭できる趣味で、スキルアップを。
    ☆ラッキー・ドリンク☆マンゴードリンク
  • 水瓶座 1/20-2/18
    時間を持て余したら、脳トレにチャレンジ。
    ☆ラッキー・ドリンク☆オレンジジュース
  • 魚座 2/19-3/20
    自然に触れながら、散歩を楽しんで。
    ☆ラッキー・ドリンク☆アップルティー

編集後記

3/11(金)午後、国内観測史上初の大型災害『関東太平洋沖地震』から1ヶ月以上が経過しました。
未だ避難生活をされている方が大勢いらっしゃいます。一日も早い復興を祈るばかりです。
難病や持病を抱えての避難生活で体調を悪化させる方も増えているようです。同じ難病の身として、気掛かりです。
早く安定した生活に戻れますように!