1. 難病情報誌 アンビシャス 220号

難病情報誌 アンビシャス 220号

最終更新日:2020年09月01日

表紙は語る

病を乗り越え本執筆 ~パーキンソン病と向きあいながら地域に貢献~

勝見 優(かつみ まさる)さん
パーキンソン病

 昨年度、読谷村民の自主的活動を助成する『ノーベル平和賞を夢みる村民基金』の助成金の交付式が12月6日読谷村役場で行われました。冒頭の写真は、読谷村長の石嶺氏へ私の著書『琉球王国の歴史と読谷/嘉手納(比謝川)の歩み』を進呈している写真で、中央に村長さん右に比謝矼(ひじゃばし)自治会長と書記役の方々、左が私と妻(瑛子)です。
 私の略歴は1949年(昭和24)に北海道旭川市で生まれ、高校卒業後東京の大学に進学、その後東京都児童福祉施設に勤務して妻と出逢い結婚。毎年、妻の実家のある沖縄県嘉手納町へ行事が有るたびに来沖しており、2011年東日本大震災の時、嘉手納町の隣、読谷村に移住しました。
 神奈川県で教員を退職し、丁度還暦を迎えた頃から右手が急に震え出したり、歩行中急に足が吊った様になり手足が自由に動かなくなる等、さらに夜中に夢を見てか大声を出し手足をばたばた動かしたりする等奇異な行動が見られました。その時は40年に及ぶ教員生活のストレスが原因かなと思っていました。神奈川県にいる時、大学病院で精密検査を受けてみましたが病名は分かりませんでした。沖縄に住み知人の紹介で、某クリニックを受診、問診の結果パーキンソン病だと診断されました。
 私は以前からパーキンソン病についてある程度の知識を得ていて、それは顔が無表情で能面の様な顔になるということ。そこで、某医師に単刀直入に聞きました。私はパーキンソン病の顔ですか? 医師は間髪を入れず『はい』と返事が返ってきました。私は大変驚きました!!パーキンソン病だと診断された事に驚いたのではない!『はい』という明解な言葉に驚いた訳です。兎に角、その医師の判断に間違いは無いのでこれ以上異論を申し上げる事はないと思いました。クリニックでパーキンソン病の投薬が始まりました。特に病状の変化も無いので、その後、近くの別のクリニックに通院し理学療法も併せて実施しています。
 パーキンソン病の診断を受けてからの自分を顧みれば、日課を決めて活動予定を作るまでは良いのですが、それを継続して実行してないのが実状です。言い訳がましいのですが外に出て活動するより、家に居て本を読んでいる方が性に合っています。そんな訳で、三日坊主の私はいつも妻に叱られ情けない自分がここに居ます。(内心では頑固な私をお世話いただいている妻に感謝してます)。
 そんな私でも、毎週2度のクリニックの通院は外に出る唯一の機会で、その時は身だしなみを整えていそいそ出掛けます。それはなぜなのでしょう? それは院長をはじめ職員(看護師、理学療法士、介護士さん)が笑顔で待っているからです。そして、日常会話の中の家庭的でアットホームな雰囲気に心が和むのです。最初に院長さんの診察を受けた時に、私の顔を覗き込むように一言『あのねーこの病気はねー病気と上手く付き合えば、長生きできるからねー、何よりも毎日の運動(リハビリ)が大事!』と笑顔で声をかけ『大丈夫!大丈夫!』といつも、患者の心を思いやり励まして下さいます。『医術は仁術なり』医療は病気を治すだけでなく、思いやり(いつくしみ)を示す事でもあります。
 分け隔てなく患者に手を差し伸べる院長さん、その思いに応えるべく、自分に何かできることはないか?と思い、リハビリ後のレクレーションのゲーム等の手伝いや地域の図書館から借りた紙芝居(金色夜叉とか…)を見せたりして、利用者とともに(私もその一人ですが…)自ら楽しんでます!実は、この紙芝居は、私が通う『ゆいまーる比謝川の会』で催した行事であり、担当でもあったのでリハビリで通所時にクリニックで予行練習してからゆいまーるで本番を迎えました。なかでも、チャンミグァーという空手家の話は、沖縄の方言があり利用者には好評だったようです。(私の話す方言のイントネーションが沖縄の人とは違い、滑稽だったようです。)
 さて、表題の病を乗り越え執筆とありますが、この度の著書の発刊については比謝矼自治会、ゆいまーる比謝川の会、そして地域の方々等、特にリハビリ指導の理学療法士さんには、冊子の編集からパソコン、ワードやエクセルの処理法、印刷業者との交渉まで快くご指導頂きました。
 拙著がノーベル平和賞を夢みる村民基金に採用され、読谷村や嘉手納町の多くの方に読んでいただき、そしてこれからの学校教育や社会教育に活用されれば幸いです。最後になりましたが、東日本大震災で沖縄に避難しその間に様々な方々から応援やご指導ご助言をいただきありがとうございました。
 今回のノーベル基金の受賞を一番喜んでいるのは比謝矼の地域の方々です。この様な形で読谷村や嘉手納町に貢献出来たことを誇りに思います。そしてまだ、自分が元気でいられるのは日頃からこの地域の医療に携わり『患者に寄り添う真弓院長先生や職員の方々』のお陰だと感謝しております。

語者プロフィール

勝見 優(かつみ まさる)さん
昭和24年、北海道旭川市生まれ
【趣味】古文書解読、カラオケ、お酒
【好きな歌】EXILE(道)、福山雅治(桜坂)

  • 読谷村『ノーベル平和賞を夢みる村民基金』助成金交付式にて

  • 熱帯魚の水槽のそばで。約15年前程、神奈川県厚木市在住時の家族写真。

7月の報告あれこれ

「コロナ禍」における相談の工夫


 今年に入って「COVID-19」の感染が世界的に広がり、日本においても一時小康状態になったのもつかの間、また感染が拡大してきました。
 この様な状態の中で、アンビシャスでの相談のあり方も少しづつ変えています。ご相談の多くは電話なので、特に密の心配はありませんが、どうしても来所して相談というケースもあります。
 アンビシャスではそのような方でも安心してご相談をいただける様、いろいろ工夫をしてお迎えしています。

 まず換気を良くするため、入り口と換気用の小窓を開けています。夏になり蚊も侵入するため、入り口はローリング網戸をホームセンターで購入し取り付けました。合わせて小窓にも網戸用の網を工夫して設置。換気を図りつつ蚊の侵入を防いでいます。
 所内の机や入口の取手、他のアルコール消毒は毎朝の掃除以外にも都度行っています。
 その上で来所者には手のアルコール消毒と検温をお願いしてからご相談を承っています。
 また相談用の机は、対面で飛沫感染を防ぐため中央にビニールの壁を作り、お互いの表情は確認しながらもマスクとビニールで飛沫感染を押さえます。状況に応じてフェイスシールドも準備しています。
 感染が心配な社会情勢ではありますが、相談時お互い顔が見える事で警戒も解け、安心して話せることもあるかと思います。出来る限りの感染対策をいたします。
 またご相談者に安心して来所して頂くため、スタッフ一同「COCOA」をインストールしています。ご来所の方も是非「COCOA」アプリをインストールしていただき、お互いに安心して相談ができるようご協力をお願いします。
 今後、感染拡大が広がり長期化した場合には、面談の前にアルコール消毒等に加え、新型コロナウイルス接触確認アプリ(※COCOA)を確認させて頂き、14日間の「陽性者との接触は確認されませんでした」を確認させて頂く事もあります。

※COVID-19 Contact Confirming Application

こころの現場から

各コミュニケーションツールによる関係性の変化

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 世界がコロナ禍によって変化を余儀なくされている現在、心理臨床現場の形も変化をしています。対面での相談が困難になり、電話やオンラインやメールでの相談を受けることが急増しています。同じひと同士の相談でも、相談で繋がるツールが異なる場合には、これまでとは違う関係性が醸成されます。
 電話は声や息遣いや聴こえる背景の音での繋がりになります。オンラインではパソコン・携帯の画面に映し出される、お互いが見せたいと思う姿のみが現れる2次元の映像と音声の繋がりになります。これでは身長や実際の風貌や微細な表情やにおい等が不明なままです。メールでは、画面上に現れる文章・絵文字・顔文字の使い方、送信時間のみの繋がりです。LINEではメールに少々遊びの要素が加わり、吹き出しで囲まれている文章とLINEスタンプで表現された相手の趣味・嗜好が視覚情報に含められた繋がりです。
 これらは全て、対面でのやり取りとは異なり、お互いに、見せたい部分だけ見せることが可能なツールなのです。つまりこれらの相談では、自分の想いが、例えば漏斗を通して相手に伝えられ、自分は相手から向けられた漏斗の先っぽから相手が流し込んだ想いを拝察するというこころの作業が生じるのです。相談では各々のツールの特徴を含めて解釈する必要性が生じます。
 どのツールを用いるかが、そのひとのこころの在り様を表現していると解釈することもできます。ただ、相談が長期に亘るほど様々な感情がお互いに生まれ、どちらかがひどく傷つく場合も多いです。お互いを守るためにも、どのようなコミュニケーションツールで相談をするか、双方の合意と、相談を受ける場での規範に即して相談を受けることが必要です。

つぶやきチャンプルー

外出制限の副作用は防ぐことが出来る

照喜名通

著:照喜名通

 もう新型コロナの話題にはうんざりしていませんか?。しかし、コロナとの共存は避けて通れないのです。今は変化の時期であり、生活の中でウィズコロナに取り組むには生活習慣を変えることになります。これがなかなか難しいのですが、なんとか工夫をしていきたいです。この原稿を書いている今は第三段階の「感染流行期」であり、不要不急な外出自粛を要請となっていますが、今日にも第四段階の「感染蔓延期」に入り、(1)自宅待機を要請 (2)スーパー等への外出も最大限控えるよう要請。となるのかもしれません。
 外出しないで家にだけいると、どうしても運動不足になります。スーパーで買い物するのも筋肉にとっては運動になるのです。その期間が長くなると「生活不活発病」とか「廃用症候群」となって体重増加、筋力低下、腰痛、関節痛になるのかもしれません。家で出来る軽い運動やストレッチをしたり、この際だから家の掃除や模様替えをしてみるのも良いのかもしれません。アンビシャスとしても、リハビリ専門家と連携しながら、自宅で出来る運動やリハビリを難病の皆様に提供できるようにしたいです。
 そこで9月からオンライン・セルフ・リハビリ教室を企画しています。一人ではなかなか出来なくても、オンラインで他の方とつながることで生活リズムが整うことを願っています。さー、忙しくなりそう。

シリーズ 「患者学」第65回

コロナウイルス感染症はどのように終息するのでしょうか

慶応義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三著

はじめに

 沖縄では、5月、6月と新型コロナ感染者が出ていない状態が続いていたため安心をしておられたのではないかと思います。しかし、7月中旬よりコロナウイルスの感染者数の急増があり、今後、どのようになってゆくのか不安に思われているのではないでしょうか。ヨーロッパ各国も緊急事態の解除後に感染者の再増加が起きています。また、第1波を上手く切り抜けたと考えられていたベトナムなども、感染者が増加し始めています。このことはコロナウイルスの感染対策が一筋縄ではいかないことを想像させます。

今後のコロナウイルス感染症の展開

 このコロナウイルス感染症は一体どのように終息していくのでしょうか?
 再び、厳しい都市封鎖を行い、一時的に感染の拡大をしのいだとしても、外国や他県からウイルスが持ち込まれると、再び増加することになります。ですから、ある地域だけが、あるいは、ある国だけが都市封鎖で解決したとしても、それで安心できるとは言えないのです。

ワクチンや特効薬は

 それでは、ワクチンが開発されて、終息ということになるのでしょうか?世界でコロナウイルスを終息させ副作用も少ないワクチンが開発されるまでには、少なくとも2年以上かかってしまうことは間違いありません。そして、天然痘やポリオのように強力に感染を抑制してしまうワクチンが開発できるのかどうかも定かではありません。
 特効薬が開発されて安心できるという日が来るのでしょうか?わたしが専門としてきた肝臓の分野では、ようやくC型肝炎に対する特効薬が開発されました。ほとんど副作用はなく、99%以上の確率でウイルスを消失させるというものです。しかし、この抗ウイルス薬が開発されるまでには、C型肝炎ウイルスの発見から少なくとも20年以上の年月が経過しています。治療効果も十分ではなく、しかも副作用の多い薬で対処してきたのが実情でした。B型肝炎ウイルスは、未だにウイルスを消失させる治療薬はできていません。AIDSを発症させるウイルス・HIVも、まだ、ウイルスを消失させるのではなく、活動を抑制させる薬にとどまっているのが現状です。つまり、薬の開発にはそれ程の長い時間と経費と労力が必要とされるのです。
 新型コロナウイルスの薬として認可された唯一の薬レムデシビルも、米国国立アレルギー・感染症研究所(NIAID)の試験で、回復までの期間をプラセボに比べて31%早める(レムデシビル群11日、プラセボ群15日)、死亡率は有意差はつかないものの改善傾向が示された(レムデシビル群8.0%、プラセボ群11.6%)という結果であり、しかも有色人種では有意な効果は示されず、特効薬と呼ぶには、ほど遠い状況です。中国での治験では有効性は示されませんでした。わが国で開発されたアビガンも、当初期待が高まっていましたが、有効性を示すことができていないのが現状です。
 インフルエンザは、診断も各診療所で行える程容易であり、ワクチンもあるし、特効薬もあるからと、それ程心配しなくてよいと考えているかも知れませんが、実はワクチンの発症抑制効果は50~60%程度であり、年によってはもっと低いこともあります。特効薬とされるタミフルも発症後48時間以内に服用すれば発熱を3日から2日に短縮させるという程度であり、B型では効果はないのです。
 つまり、皆さんを、がっかりさせるようですが、短期間にものすごい効果のあるワクチンや特効薬が開発される可能性は高くないと覚悟しておくほうが良いのです。そして、そのことを前提に生活を設計しておいたほうが良いということをお伝えしたいのです。

生活スタイルを変えていく

 それでは、どのように終息していくのかというと、その地域に住む人の生活スタイルがコロナの感染を拡げないようなものになればよいのです。実行再生算数という数値がありますが、それが1以上なら感染が増える方向に、1以下なら感染が減少する方向に進みます。実行再生産数が1以下になるような生活スタイルを創り出すことができれば、その地域にたとえウイルスが持ち込まれたとしても拡がらないようになります。すなわち、それがウイズコロナ時代の生活スタイルになるのです。(次号に続く)

加藤先生の YouTube配信中です!
「Dr.シンゾウの市民のための患者学」

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

加藤先生の最新書籍がこの冬発売!(2019年12月4日発売予定)
肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社: ビジネス社

各患者団体からのおたより

全国パーキンソン病友の会・沖縄県支部より
「コロナ禍の中での交流の場について」


全国パーキンソン病友の会・沖縄県支部
ホームページ http://www.parkinson.okinawa.jp/

 「緊急事態宣言」「自粛要請」「非三密」外国では「ロックダウン」が矢継ぎ早に発令されました。特に、私たちパーキンソン病は持病を持っているので抵抗力が普通の人より弱いと言われています。慎重の上にも慎重を重ねて感染から身を守る対策を講じなくてはなりません。
 コロナウイルス感染症がいつまで続くか分からない情勢の中、他人と接触してはいけないと自己規制や社会的な規制の中で、私たち友の会は仲間との交流を続けていくために、7月よりホームページを立ち上げました。活動方針、年間活動計画、サークル活動、図書紹介等会員へのお知らせと共に又、御万人(ウマンチュ)にパーキンソン病を理解してもらう為、琉球新報に連載している会員の寄稿「心の扉を開いたら」を載せています。難病であっても日常を前向きに捉えて励まし合っていく新しい交流の場として、活用して行きたいと思います。「お知らせ」のコーナーでは最新情報を随時発信します。
 また会員の皆様からの取り上げて欲しい情報等も「お知らせ」のコーナーで随時掲載していく予定ですのでご連絡ください。
 新型コロナウイルスが猛威を振るい、日常の生活が全く違うスタイルになりましたが友の会としての絆を築く方法をこれからも皆で考えていきたいと思います。

記事提供 平良 緑子

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

「禁忌(きんき)」ってなに?

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 「禁忌」とは、一般的には「してはいけないこと」の意味ですが、医療現場では、ある医薬品を使用することにより、病状が悪化したり、副作用が起こりやすくなったり、薬の効果が減弱又は増強するなどの可能性が高いため、使用しないこととされています。
 病院から処方されるお薬は、医師や薬剤師によって禁忌事項などのチェックが行われます。しかしながら、市販薬は、自分で選ぶことができるため、お薬についての正しい知識をもって上手に使用したいものです。市販薬は用法・用量と同様に「禁忌」の確認も重要です。説明書の使用上の注意の「してはいけないこと」がそれにあたります。これらを守らないと、服用する薬の効き目が十分に現れなかったり、逆に効果が強く出すぎてかえって症状が悪化したり、副作用が起こることもあります。「服用後、乗り物の運転操作はしないでください」と注意のあった風邪薬を飲んで正常な運転ができず、交通事故に至った例も報告されています。
 お薬を正しく使用するために、市販薬の服用時は『説明書をしっかり読む』という習慣を身につけましょう。

~エッセイ~ 「防災の日」 浦崎 綾乃さん(ALS)

 9月1日は防災の日でしたね、日本は自然災害の多い国です。
「地震、津波、火山、台風、豪雨、川の氾濫」等々。つい最近も九州豪雨で大きな被害がありましたね。

 なぜ逃げ遅れてしまうような事が起こるのでしょうか。
 災害心理学で「正常性バイアス」という用語があります。被害が予想される状況でも、自分に都合の悪い情報を無視、または「自分は大丈夫」「まだ大丈夫」と過小評価して逃げおくれてしまうそうなのです。
新型コロナウイルスでは、無関心な人ほど罹患(りかん)しやすいのと同じで、自助努力なしでは防災や災は実現しません。決して他人事ではなく危機感を持ち、「自分の住んでいる場所について情報を集めて、非常食や蓄電池など防災グッズを備えて、我が事として心構えをしておくこと」が大切ですね。

お勧め映画情報

邦画から3作品

DVD情報 北の国からシリーズ
 1981年の秋から翌年の春まで24話がテレビで放送されたあと、北の国から'83冬、'84夏、'87初恋、'89帰郷、'92巣立ち、'95秘密、'98時代、2002遺言とスペシャル版が8作あり、昭和、平成と続いた名作。
 北海道の富良野を舞台に、家族の愛と絆を描いた作品。子役だった吉岡秀隆と中島朋子の演技が自然でとても素晴らしく、そして可愛い。
 両親役は田中邦衛、いしだあゆみ、叔父叔母に岩城滉一と竹下景子。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    他人の助言に耳をかして
    ☆リフレッシュ法:掃除
  • 牡牛座 4/20-5/20
    悩むより相談をして
    ☆リフレッシュ法:料理
  • 双子座 5/21-6/21
    楽しい事を見つけよう
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞
  • 蟹座 6/22-7/22
    気を張らずにリラックス
    ☆リフレッシュ法:映画鑑賞
  • 獅子座 7/23-8/22
    美味しい物食べて元気に
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 乙女座 8/23-9/22
    マナーを守る行動を
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 天秤座 9/23-10/23
    十分な睡眠をとって
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 蠍座 10/24-11/21
    ストレス避け穏やかに
    ☆リフレッシュ法:ネット閲覧
  • 射手座 11/22-12/21
    挨拶やお礼を忘れずに
    ☆リフレッシュ法:電話
  • 山羊座 12/22-1/19
    小さな希望や目標や夢を
    ☆リフレッシュ法:ドライブ
  • 水瓶座 1/20-2/18
    笑顔から始まる心の美
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 魚座 2/19-3/20
    必要な物だけを大切に
    ☆リフレッシュ法:断捨離

編集後記

 再び新型コロナの感染者が増える中、地域によっては40度近くと異常な暑さが加わる上にマスク装着と、もうしばらく我慢の日々が続きますが、体調を崩さないよう気を付けてこの危機を乗り越えていきましょう。
 さて今月の「表紙は語る」はパーキンソン病の勝見さんに体験談をお寄せいただきました。2011年、沖縄県読谷村に移住。そこでの療養生活の中で地域活動に積極的に関わり、読谷村の「ノーベル平和賞を夢見る村民基金」に応募。著書「琉球王国の歴史と読谷、嘉手納(比謝川)の歩み」の受賞や、地域活動への参加、クリニックでのリハビリの様子など、活き活きとした様子が伺えました。
 当誌ご愛読の難病をお持ちの方や、小児慢性疾患のご家族の方で、ご自身の体験やお子様の様子を書いてみたい方はいませんか。沖縄以外の地域の方も大歓迎です。
 体験を400字詰め原稿用紙5枚程度にまとめお願いします。詳細については事務局:仲村までお問合せください。

文 仲村明