私がこの体験談を書こうと思ったのは、同じ脊髄小脳変性症の方に自分の様子を伝えたいのと、これを機に同病の方ともっと多くの交流の場が欲しいと思ったからです。
　15年ほど前から何となく異変を感じてはいたのですが、脊髄小脳変性症と診断されたのは13年前、宜野湾市の総合病院で診察を受けた時です。
　病気を発症する前からゴルフ場の売店で仕事をしていて、脊髄小脳変性症と診断後もそのまま仕事を続けていました。ゴルフ場なので店は坂の上にあることが多く、冬にはおでんの入った大きな鍋を持つこともありました。病気のせいもあったのか、熱いおでんの鍋を運ぶとき坂道で何度か転びそうになった事がありましたが、職場の人には「最近腰が痛くて」と言い訳をしていました。
　脊髄小脳変性症の診断を受けた後も、自分の中では受け入れられず、普通に生活をして仕事も続けていました。周りからは「止めとけ」と言われましたが、通勤で車の運転もしていました。ゴルフ場の仕事を辞めたのは10年前に転んだことがきっかけで、そのあと車も処分し運転も止めました。しかし、それでも病気を受け入れる事はできずリハビリをしながら仕事を探していました。ようやく仕事が決まっても、体調に波があり長く続ける事ができず、また職探しの繰り返しでした。
　その様な生活でしたが、楽しみにしていたことは障がいを持っている方が運営するレストラン「愛音（アネラ）ハウス」での食事でした。いろんな障がいを持ったお客さん達とおしゃべりしながらの食事が楽しくて、4年ほど前から良く通っていました。また車いすのオーナーが三線を手に歌う島唄が心に響きいつも感動していました。
　その頃からずっと探していた仕事が1年ほど前にB型事業所でほぼ決まり「さぁーまた働くぞ」と張り切っていた矢先にまた転んでしまい、右足を骨折して2ヶ月くらい入院しました。その後、退院してからは働く気力も無くなり、ずっと家に引き込もっていました。その後、愛音ハウスにも足が向きません。住んでいたアパートは古く、日当たりが悪かった事も影響したのか、気持ちはいつも鬱々とし、何もする気が起きない毎日を過ごしていました。
　それを見かねたのか娘たちが、私が住んでいたアパートの近くに今年2月に出来たばかりの新築アパートを探してくれ、不動産屋さんにあと2部屋しか空いていないと言われ、大急ぎで娘が内金を入れこの6月に引っ越しました。
　小さな部屋ですが、日当たりも良く、快適で新しい部屋に引っ越したことで気分も一新し、物事を前向きに捉えるようになり、明るくなったように思います。今は掃除や洗濯で転んだりしても、自分でできることを、自分の身体を動かしてやっている、その様なこと全てが楽しく感じます。人間って環境でこんなにも変われるもんなんですね。今回、体験談を引き受けたのもそのような心境の変化があったからです。
　この前は何年振りかで担当のケアマネさんとTUTAYAとA&W（沖縄では有名なドライブインレストラン・チェーン）で外食を楽しみました。今まではフォークやスプーンが上手く使えず、飲み物も上手く飲めないので、人目を気にして外食もしませんでした。しかしこの日は人目も気にならず楽しく食事ができました。私以上にケアマネさんが喜んでくれ、「次は海に行こうね」と言ってくれました。
　最近、加藤先生の『患者学』の本を購入し毎日少しづつ読んでいて、これが今の楽しみの一つです。4年前コンベンションセンターで開催された加藤先生の『患者学』の講演会に参加して以来、加藤先生のファンでその日に先生と一緒に撮った写真は私の宝物で、携帯の待ち受け画面に使っています。今度、加藤先生が沖縄にきたら是非この本にサインが欲しいです。
　それから私はほとんどのスポーツが好きですが、特に大相撲が大好きで、沖縄巡業があったら是非見に行きたいです。この前優勝した照ノ富士関に会いたいし、それからゴルフもできたらしたいな（これは夢）。
　気持ちが前向きになると運気も上がるのか、今年7月に沖縄市にある就労継続支援B型事業所「スーパーチャレンジセンターミライ」の面接を受けたら採用が決まりました。本格的な就業は9月からですが、8月より週1～2度、体調に合わせ通所し、パソコン入力の練習をしています。自分のできる仕事を少しでもいいから続けたいと思います。
　今年自動車の運転免許証の更新がありました。娘たちからは、「もう運転もしていないし、返納したら？」と言われ気持ちが揺れました。かつて車を運転していたという証と、身分証明書代わりに免許証は持っていたいと思いましたが、みんなの意見を受け入れ、返すことにしました。
　私ももう若くはないし、これからの人生前向きに生きていこうと思います。「身体は自由じゃないけど心は自由でいたい」これが今の私の思いです。それから同じ脊髄小脳変性症の方達と一緒に食事会をしてみたいし、いろんな話をして友達になりたいです。脊髄小脳変性症/多系統萎縮症友の会の中部地区と那覇・南部地区、両方の友の会にもできる限り参加してみんなと交流を持ちたいです。私がこうして元気で過ごせるのは多くの方の支えがあったからです。本当に感謝しかありません。

　あなたは、「お金」と聞いてどのようなことを想像しますか？
　「お金がなくても何とかなる」と思うことも人生のある一時期にはあるでしょう。しかし実際にはお金がないと生活が苦しくなり、言動が卑しくなったり愛情が薄れたり心身の健康を損ねたりします。
　歴史的にみると人間は、社会生活を協力して円滑に行い、共に生きるために「お金」という概念を作り上げましたが、長い年月を経て「お金」というモノだけが価値があると錯覚されることが多くなりました。例えば、夫を自分にお金を運んでくる存在であると認識し、あたかも夫はATMであるかのように認識し長年連れ添っている夫婦もいます。そのような夫婦の場合、夫が難病を発病した時には、妻は夫の面倒を見たくない、自分の快適な生活が大事なので、夫に早く死んでほしいと思う方もいます。また、逆に妻が不治の病いを宣告された場合に夫が同様のことを思う場合もあり、男女差はありません。
　相手の存在価値をお金の有無で判断する人の言動は、自ら相手を引き込む底なし沼のように深くドロドロと暗い感情に支配されているように感じます。また相手から自分の存在価値がお金だけであると思われている人が絶望し、生きる意味を見失うことも当然だと思います。
　本来、人間は、愛情や尊敬の念で繋がり続ける存在ですが、お金というモノで繋がれてしまう悲惨な現実もあるのです。
　ただこれはすべて本人の「生き方」「生きざま」の問題ですので、他人が口出しすることは難しいです。 改めて、今、自分が相手とどのような感情で繋がりたいのか、どのような人間関係を構築していきたいのか、どのように生きていきたいのか、ということを見つめなおしてもいいかもしれません。

　地球温暖化による異常気象、新種の感染症による生命と経済の危機、人種差別の横行、格差拡大などなど、今の人類が抱えている課題は山積みです。そんな状態を解決しより良い社会の実現を目指すため2015年の国連サミットで日本を含む193か国が批准し2030年までに達成するために掲げた目標を、「持続可能な開発目標」SDGs（Sustainable Development Goalsの略）エスディジーズと呼びます。2030年を達成年限に17の大きな目標をかかげ、世界中の企業や行政がその目標達成に向かって活動をしています。身近なところではレジ袋の有料化などです。
　アンビシャスのようなNPOや患者会や障がい者団体でもこの目標に取り組む団体が増えていて17の目標の内、目標3の[保健]「あらゆる年齢のすべての人々の健康的な生活を確保し、福祉を促進する」の他に、目標5の[ジェンダー]、目標17の[実施手段]など、患者会として取り組めそうな目標はいくつかあります。より長く、より広く、より深く難病支援活動を継続して続けるためにも、目標を立て、目の前の出来るところから一歩一歩前進していきたいです。
　10年後の2030年には、いったいどんな世界が待っているのか楽しみですね。難病を持ちながらも、明るい未来を自分たちで作っていきましょう。

はじめに

　自民党総裁になった管義偉氏が総裁選にあたって述べたように、自助・共助・公助が大切であることはいうまでもないことでしょう。災害時などにおいても、自助・共助・公助の役割の割合は7対2対1と言われています。しかし、わたしは政治家が自助や共助を強調することは慎むべきではないかと考えます。なぜなら、政治家の主たる任務は公助をどのようにするかにあると考えるからです。
　そもそも人は他人に世話になることは辛いことです。それなのに、一人で生きていくこと自立することを困っている人にまで自助を強調し押しつけることは差し控えねばならないことです。

キッペス氏の言葉

　わが国でスピリチュアルケアという言葉がタイトルについた日本で最初の本「スピリチュアルケア」（サンパウロ出版、1999年）には、次の様に書かれています。ちなみに、わたしがスピリチュアルケアについて学んだのは同書の著者キッペス神父です。
「人にとっての苦痛は、お世話になること、邪魔者になること、迷惑をかけること、役に立たない人間にみられること、面倒をみてもらうこと。しかし、ケアされることと、ケアすることは、ともに最も人間的な行為である。人間は人間である以上お世話になる存在であり、お世話になるのは当然である。人間は一人で生きていられず、相互にお世話にならざるをえない存在である。お世話になることは病気になっているためではなく、人間であるからである」

ケアすることとケアされること

　わたしはここに人間社会の本質があると思います。ケアすること、ケアされることは人間にとってかけがえもなく大切なことなのです。人は、そもそも自然の中では弱い存在であり、お互いに助けあう社会を創り生存してきました。生まれてからは母親に、そして、家族に、それから周りの人々に支えられることにより成長してきたのも人です。ですから、支え、支えられることは人間にとって、遠慮すべきことや忌避すべきことではなく、人間らしく生きる上で最も大切にすべき事なのです。

自立とは

　安富歩氏は「生きる技法」の中で次の様に述べています。
　自立とは、多くの人に依存することである。依存する相手が増えるとき、人はより自立する。依存する相手が減るとき、人はより従属する。従属とは依存できないことだ。助けて下さいと言えたとき、あなたは自立している」
　私たちが持っている自立に対する誤解をとき、共助することの大切さを教えてくれる言葉ではないでしょうか。

これからの社会でのケア

　今後、AI（人口知能）やロボット、ITC（情報通信技術）が進歩すると、今まで人間が行ってきたことがこれらの技術にまかせられることになります。機械によって得られた富がうまく分配されるなら、機械化によって職を失ってしまうと考える必要はありません。むしろ、人にしかできない仕事は何かに関心が向いてくるのではないでしょうか。その過程のなかで、ケアすることの重要性は人間にしかできないこととして注目をあびることになるとわたしは考えています。
　ケアをする人もケアをされる人もこのことを理解し、社会の中におけるケアの役割を再考してみるべきではないかと考えます。

※今月は内容を変更して掲載しています。
『コロナウイルス感染症はどのように終息するのでしょうか（後編）』は、次回会報誌222号にて掲載いたします。

　「ジェネリック医薬品に変更しますか？」と聞かれたことはありませんか？
　「ジェネリック医薬品」（後発医薬品）とは、新薬（先発医薬品）の特許が切れた後に販売される、新薬と同じ有効成分・効能・効果をもつ医薬品の事です。一般的に先発医薬品（新薬）の開発には、9～17年程度の長い期間と数百億円もの投資が必要といわれていますが、ジェネリック医薬品の開発には、期間が新薬ほどかからず、費用も少なくすむため、価格も安くなっています。そのため、患者さんの負担も少なくなります。また、ジェネリック医薬品の使用は昨今増加傾向にある国の医療費を抑える事ができるため、国も推奨しています。最近では、飲みやすさや味、使用感等の改善された製剤も流通しています。なお、お薬によってはジェネリック医薬品がない場合もありますので、薬局等でご相談ください。
　「安いけど、効き目や安全性は大丈夫なの？」と心配される方もいらっしゃいますが、ジェネリック医薬品は厳しい審査を経て、厚生労働省により認められたお薬なので安心してご使用いただける医薬品です。

邦画から3作品

ターミネーター シリーズ

　アメリカで1984年、日本では1985年から始まったSF作品。
　過去から地球に来たシュワちゃん演じるターミネーター。サラ・コナーを抹殺しに来たのだが、その理由とは？
　シリーズは、ターミネーター2は90年代で、ターミネーター3、4は2000年代、ターミネーター：新起動/ジェニシスは2015年、ターミネーター：ニュー・フェイトは2019年。
　TVシリーズは、サラ・コナー クロニクルズがある。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　沖縄ではまだまだ暑い日が続きますが、全国的には秋の気配が次第に濃くなっていく時期でしょうか。また身体を動かすには一番適した季節、ステイホームで鈍った体をほぐす絶好の機会です。
　新型コロナも未だ終息の気配が見えず、寒くなるにしたがってインフルエンザとのW感染も心配されます。過度な心配は不要ですが、今まで通り3密を避け、マスク着用と室内で出来る適度な運動でこの危機を乗り切っていきましょう。
　さて今月の「表紙は語る」は脊髄小脳変性症の比屋根さんに体験談をお願いしました。病気を受け入れられないまま仕事を続けていた日々、1年前の2度目の骨折で心が折れ引きこもっていた状態。そして転居を機に前向きな気持ちになり再び就労に結び付いた経緯や、今後友の会にも積極的に参加し、同病の方との交流を深めたいとのご希望を語って頂きました。
　ご自身の病気を受け入れる事は簡単なことではないと思います。比屋根さんの体験談をご自身の思いに重ねてお読みになった方も多いのではないでしょうか。この体験談が少しでも読者の皆様のご参考になれば幸いです。

文 仲村明